患病少年网上求助
为了给自己年仅10岁的孩子治病,父亲为他建立了个人网页,并在网上四处发送电子邮件
■一封求救信引起网络公司注意
11月29日的下午,一封紧急求救信引起了北京南山松电子商务网络技术公司汤识真先生的注意。
“我的儿子叫魏峄林,今年10岁,是青岛北仲一小四年级的学生。今年10月份查出孩子盆腔内后尿道前方有一约7.0×6.6×5.3cm的肿物。我跑了青岛和北京的许多大医院……专家们也没有这个部位手术的经验。保守化疗一周后肿瘤却又不均匀加强……我真是走投无路,只好将他的病历发在网上,恳请所有热心的人们帮助提供医疗方案,或查找类似的病例及能够医治此病的医疗机构,留住我儿子的生命。我代全家人谢谢你们!”
与这封不到300字的求救信一同发来的,是魏峄林的病历。发信人是孩子的父亲、山东青岛银都房地产公司的魏靖雨。他在病历的最后请求,帮助查明肿瘤的性质、来源,以及下一步的处理方法。
■儿研所专家提出六点建议
求救信是由网易转发过来的。据悉,公司有关人员在确定无法给予魏先生明确答复后,他们想到了专业的健康医疗网站———健康123医疗保健网站。
作为一家专业健康网站的职员,有着专业的医疗知识的汤识真接到信后,感到孩子得的是一种罕见的病。于是就立即把信与病历一同交给公司专门负责与各个医学专家联络的李剑。
11月30日,李剑带着资料专程去拜访公司的医学顾问———首都儿科研究所儿童外科专家叶蓁蓁教授。叶教授看过信及病历后,针对病情,在检查、用药、治疗等方面提出6点建议。李剑将叶教授口述的建议整理成文字,随即用电子邮件发给青岛魏靖雨先生。李先生在信中称,如果孩子来北京治疗,网站可以为他联系叶教授。
■给自己的孩子建网站
为了让孩子的病得到更及时高效的治疗,12月初,魏先生带着孩子来到北京,并住进北京儿童医院。
上周二,记者在儿童医院见到了魏靖雨和他的儿子魏峄林。孩子很可爱,正在床上玩掌上游戏机的超级马力游戏。“实在没想到,这么好的一个孩子。”魏靖雨一见到记者就说,“他学习在班上属于上等,而且考上了市体校的专业训练班。”
“这件事对我的打击太大了,我跑遍了青岛和北京所有的医院。”魏先生告诉记者,“10月26日发现孩子有肿瘤,我就把全部的心思放在这件事上了。这个部位的肿瘤是极罕见的,而且目前世界上在此部位的肿瘤几乎没有良性的,专家也没有这个部位的手术经验。”查出肿瘤后不久,魏先生就带着孩子在青岛的医院进行化疗。然而,事与愿违,化疗一周后,肿瘤不但没有缩小,而且又不均匀加强。
为了得到更广泛的信息,魏靖雨决定上网求助。他所在的银都房地产公司领导知道这件事后,表示将对此全力支持。一位副总牵头,专门负责此事,并自发组织了6名刚刚毕业的大学生,每天晚上抽出两个小时,来给魏峄林建立个人网站。网站与“青岛信息港”连接。
■网络让我结识许多好心人
在给孩子建网站的同时,魏先生与同事还在网上广泛地发邮件,请求帮助。
“网络真是让我结识了许多好心人,没想到会有这么多人来信慰问或提供咨询。像健康123网站的李剑和栾娜,自从我这次来京后,他们直在关注我孩子的病情,并及时给予我必要的帮助。”魏先生说,“包括美国、加拿大、英国等国家也有电子邮件发来,提供各种建议和咨询,而且还有人愿意提供免费药品。”
现在,孩子仍在儿童医院接受化疗。大概在两三个星期后,需要接受手术治疗。
“要看肿瘤是否扩散,手术也许不止一次,两次、三次都有可能。”魏先生说。
而且,为了长期呆在北京给孩子看病,经过朋友介绍,魏靖雨还临时找了个工作,给一家香港餐厅的建筑装修做市场调查。“这样可以赚些钱,给孩子治病的开销很大,光住院每天就得100多元。”
■让更多的人享受医疗服务
魏靖雨现在每天仍然能收到来自世界各地的电子邮件。以往是发到他青岛所在的单位,再由专人整理出来,挑有用的交给他。自从来到北京后,由于没有电脑,无法上网,每天还要给青岛的单位打长途电话,询问是否有有用的信息。
日前,健康123网站为他建立电子邮箱,专门派人负责每天收发有关的电子邮件,再及时和他取得联系。
刚成立不久的健康123网站的老总邵海洋告诉记者,现在,随着网络的普及,像魏靖雨这样的通过网络求得帮助的越来越多。这是件好事。为了让更多的人能从网络上得到健康医疗信息,健康123网站每周四请专家与网民在网上见面,回答网民的问题。平时,网民也可上网提出自己的患情,24小时内就可得到专家的答复。该网站已与中日友好医院、北医三院的30多名专家签订协议,为网民义务咨询。
而对上网用户最有帮助的一点,是该网站的智能数据库。患者可以把自己的症状输入网站,就会自动得出产生这种症状的疾病有哪些,还有哪些症状,会如何发展,应到哪个医院检查,哪些医生是专家。几乎病人想知道的事情一应俱全。
邵先生称,也许,网络医疗的时代即将来临,利用网络,会收到更全、更实用的信息,利用网络,即使是在医疗水平不甚发达的偏远地区,也同样能得到来自一流医学专家的诊断。
魏峄林的个人网址:qd120.126.com
魏靖雨的Email:wjy@jk123.com Liujj@public.qd.sd.cn
魏靖雨地址:青岛市市南区彰化路1号青岛银都房地产有限公司
邮 编:266071
(北京青年报)1999.12.14
|